Maladies infantiles

Les maladies rares touchent aussi les enfants

Les maladies rares touchent aussi les enfants


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De la Progeria (la maladie de Benjamin Button), seuls 250 cas sont connus dans le monde. Le corps de l'enfant vieillit rapidement. Leur espérance de vie ne dépasse pas 21 ans. Mais il existe bien d'autres maladies étranges: Neurofibromastose, atrophie musculaire spinale infantile, Sanfilippo... On estime qu'il existe environ 8 000 maladies rares dans le monde, dont on ne sait presque rien.

Le 28 février est célébré dans le monde entier Journée des maladies rares. Il s'agit principalement de maladies génétiques (dans 80% des cas), touchant 8% de la population mondiale. 50% sont des enfants. Ils sont nés avec une mutation dans l'un de leurs gènes. Une mutation étrange et différente qui a désorienté les scientifiques du monde entier.

Vivre avec une maladie rare est difficile en soi. Pas seulement à cause des symptômes, à cause de la douleur ou à cause des conséquences physiques qu'elle entraîne. Mais en raison du manque d'informations, d'attention et de malentendus. Quand la personne qui en souffre est aussi un enfant, on sent que la maladie est plus cruelle. Comment un enfant peut-il vieillir soudainement? Les os sont-ils cassants comme du verre? Cela ne peut pas sortir d'une bulle?

Il existe d'incroyables maladies rares. Certains sont uniques, comme celui qui empêche Landon Jones, 12 ans, de manger ou de boire, car n'ont jamais ressenti la sensation de faim ou de soif. Sa maladie n'a pas encore de nom. Ou celui qui fait d'Ari, un garçon indonésien, des «rayures» comme des croûtes sur tout le corps.

LaFédération espagnole des maladies rares (ERDF) demande de l'aide. Aide à enquêter. Aide à améliorer la qualité de vie de tous ces patients, pour ne pas se sentir invisibles. Pour ne pas tomber dans l'indifférence. Aidez à former plus de médecins à enquêter sur chacune de ces minuscules gouttes d'eau au milieu de l'océan.

Les250 millions de personnes touchées par une maladie rare dans le mondeils crient silencieusement. Et à travers leurs mains, tenues haut, ils demandent d'autres mains pour les aider. Voici la vidéo émouvante, vindicative et belle qui cherche à émouvoir le cœur de chacun:

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Vidéo: Déficit immunitaire - Capucine Picard Hôpital Necker (Mai 2022).


Commentaires:

  1. Willis

    C'est bon quand ça!

  2. Jagur

    moi aussi je te dis merci !

  3. Ophir

    À merveille, cette opinion de valeur

  4. Kagale

    la question Utile

  5. Asfour

    Here actually the charade, why this

  6. Akilabar

    Désolé, mais cela ne me convient pas. Peut-être y a-t-il plus d'options ?



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